私自身は10日間で退院しました。
創部下の血腫の痛みがあり、歩行はゆっくりでしたが自然吸収を待つしかないので、退院となりました。
実家から病院までは歩いて10分、車で5分と近いけど、
血種の痛みが落ち着くまでは12時、18時と父に車で送ってもらいました。
離れた夫にグルちゃんの姿を見せるために
Wi-Fiで携帯に写真を送信できるデジカメを購入しました（携帯持ち込み不可）。
毎日面会時に写真や動画を撮り、送ると夫は喜んでいました。
グルちゃんはn-CPAPを1時間程度外して過ごせるようになっていました。
呼吸は早く70～90回／分くらいあり、陥没呼吸で辛そうな時もありました。
看護師からは毎日体重を教えてもらったり、
朝の清拭時に撮った写真をもらったりしました。
記録は手書きのため、用紙を私に見せながら話す看護師もいました。
その記録用紙の右上に病名が書いてあるのに気が付きました。
ASD：心房中隔欠損症
医師からそんな病名聞いてなかったし、
何日経過しても言われることはありませんでした。
心疾患の合併
やっぱりダウン症で間違いない。
そう思ったけど、今までのように落ち込むのではなく
どのくらい悪いのかな
治るのかな
手術はいつ頃になるのかな
と病状を心配する自分がいました。
一人で面会に行くようになった一週間後、
n-CPAPに
「酸素禁止」
と書いた紙が貼ってありました。
酸素禁止ってどういうこと？
今まで使うこともあったのに。
すると
NICUの医師から
「今日の心臓エコーで今まで見えなかったものが見えました。心臓が悪いみたい。
夕方小児の心臓の医師から具体的に話があります。夕方急に聞くより今少し話しておきましょう。」
と。
心房中隔欠損症でしょ？記録用紙に書いてあった。
でも
告げられた病名は
「ファロー四徴症」でした。
NICUの医師は
「胎児胸水は心疾患からの影響のようです。実際利尿剤で浮腫みも、胸水も取れました。
産まれた時、全身パンパンだったでしょう。
400gひけた今の状態が、やっと普通の新生児の姿だと思います。それだけ頑張っていたんですね、お腹の中で。
心疾患が見つかったということは、まだ結果は出てないけど染色体異常の検査で何かでるかもしれない。
でもね、この子たちはお母さんたちを選んで産まれてくる。このお母さんなら大事にしてくれる、大丈夫だ、って思ってね。
だから、この子に会いにきてあげてくださいね。」
と。
涙が止まりませんでした。
保育器の中にいるグルちゃんの前で泣きました。
正直
元気に産んであげられなかったという気持ち
と
私を選ばなくてもいいのにという気持ちが
混ざり合っていました。
夕方
小児科心臓専門の医師から説明を受けました。
昼間に病名を聞き、たくさん泣いたためか
泣くことなく落ち着いて話を聞けました。
心房、心室の両方に空いている穴は大きいようです。
そのため、心不全となり肺高血圧もあるようです。
頻呼吸、体重増加不良のため
根治術の前に姑息的手術「肺動脈絞扼術」を
することになると説明をうけました。
小さい身体で
一生懸命呼吸して
でもお腹が空けばハァハァしながらも
バタバタ動いたり
泣いたりしていました。
その姿が
愛おしかった。
頑張ってるグルちゃんをギュッと抱きしめたかった。
でも保育器から出られないので、抱きしめることさえ出来ないことが
辛く苦しかったのを覚えています。
保育器から出たら
思い切り抱きしめてあげよう。
普通に出産していたら
感じなかったであろう気持ちを
沢山感じたことで
息子への愛情はどんどん深く大きくなっていった気がします。
ダウン症でもいい
元気になってほしい
と思うようになっていました。
