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約2800gで産まれたグルちゃんは
利尿剤の使用で2300台まで減りました。

胸部レントゲンや心エコー、採血でBNPをみながらミルクの量を調整していましたが、なかなか体重は増えませんでした。

産まれた時のBNPは5万くらいあったそうです…
(一般的に18.4pg/ml以下)

BNPとは、「脳性ナトリウム利尿ペプチド」の略で、心臓から分泌されるホルモンの一種心臓への負担が大きくなると分泌量が増加し、血液中のBNP濃度が高くなる。心不全の診断や重症度評価に用いられる。

 

1日毎の体重変動はたった数g

普通ならもっと増えてるんだろうな

沢山ミルク飲めてるんだろうなと思うと

少ししかミルクをあげられない(胃管から)事が申し訳なかったです。

 

ファロー四徴症と分かってから、

窒素療法が始まりました。

 

窒素を吸うことで大気よりも酸素を減らすというもの。
大気中の酸素は21%、息子は16%の酸素しか吸わせてもらえませんでした。

でも、その効果か呼吸数は減り、陥没呼吸も良くなったように見えました。

 

時間経過なのか

窒素のおかげなのかはわかりませんが、

面会に行くと大きな声で泣いていたり、

目を開けていることが増えました。

 

嬉しかった、一方で

窒素ボンベなんて家におけないし

まだまだ帰れない、というか帰れるのかな。

と不安も募りました。

 

医師からは

「本来1歳くらいで根治術(穴を塞ぐ)をしますが、呼吸状態、体重が増えないところをみると、そこまで待てません。

なので、先に肺動脈絞扼術をして体重を増やしていくのが良いかと思います。」

 

と説明されました。

 

本心は一度で治してほしかった。
でも根治術は心臓を切って体外循環させるので、
小さい身体ではとても危険だと言われました。

しかも入院している病院では小児心臓外科がないため、
隣県に転院することになります。

 

移動手段は…

ドクターヘリ

 

息子の初めて乗り物は

ヘリコプターとなりました。

 

この頃の私は

早く家に連れて帰りたい。

その一心でした。

 

息子に沢山の

勇気と強さをもらえている気がしました。