告知された時のことを書いておきます。
（肺動脈絞扼術の前に受けています）
NICUの医師からファロー四徴症と聞いたあと、
小児心臓内科の医師から心臓について詳しい病状説明を受けました。
その一週間後に
主人が来る予定だと伝えると
そこで手術のことも含めて話したいと言われました。
その日は染色体異常の検査を出して一ヶ月経った頃だったので、
きっとダウン症って言われるんだ。
と覚悟していました。
主人は違うでしょ。とまだ言っていました。
そう言い聞かせてたんじゃないかと今は思っています。
説明は夕方聞くことにしていました。
昼に面会に行くと、看護師が
「夕方は赤ちゃんに会ってから話を聞きますか？それとも話を聞いてから会いますか？」
と。
「話を聞く前、聞いた後両方会いたいです」
と答えました。
聞く前に息子の顔をみてもう一度覚悟を決めたかったし、
聞いた後は息子にお母さんがついてるよ！って伝えたかった。
夕方、
まずは主人に、先日のファロー四徴症についての話をしてくれました。
そのあとNICUの医師が今までの経過を話し、そして染色体異常について触れました。
「21トリソミー」
そういって21番目に3本染色体がある紙を見せてくれました。
やっぱりダウン症だった。
覚悟していたつもりでしたが、目の前の3本の染色体をみてショックは受けました。
医師は
「21トリソミーの顔の特徴がないので違うだろうと思っていましたがダウン症でした。」
と言い、
合併症のこと
身体の成長のこと
知的障害のこと
を話されました。ただ頷くしか出来ませんでした。
隣にいる主人は無言で頷きもせず、話を聞いていました。
話が終わり、グルちゃんに会いにいきました。
ダウン症だと確定したけど
目の前のグルちゃんは可愛くて愛おしくてたまらなかったです。
そう思えたことが自信にもなりました。
大事にする。
出来ることはしてあげたい。
そして普通に育てよう。
と決めました。
面会が終わり、主人と少し話しました。
「家族3人でのんびり暮らそう。
ダウン症であっても自分たちの息子、大事にしよう。」
と。
この時、やっと
グルちゃんと主人と自分の3人が揃ってスタートラインに立った気がしました。
ゆっくりだけど、
3人で前に進んでいこう。
